New Daily Persistent Headache is nog erg onbekend hier in Nederland. Daarom vind ik het belangrijk dat ook hier aandacht aan besteedt wordt op het internet.
Door Amy Landisman van Living with NDPH

Als je de diagnose NDPH (nieuwe dagelijkse aanhoudende hoofdpijn) hebt gekregen, kun je bovenstaande vraag makkelijke zelf beantwoorden. De meesten van ons hebben exact dezelfde ervaring met deze hoofdpijn. Je leeft een normaal leven, en op een dag, out of the blue krijg je hoofdpijn. Het is erger dan de andere hoofdpijnen die je eerder hebt gehad. Het neemt niets af wanneer je een hand vol paracetamol of andere medicijnen neemt. Het neemt niet af wanneer  je je ontspant. En als je geluk hebt (of als je gewoon helemaal uitgeput bent), kun je ‘s nachts rustig slapen.

Je begint een zoektocht naar antwoorden, omdat de hoofdpijn niet weg gaat. Ook verdwijnt hij nooit helemaal. Je hebt waarschijnlijk al op de eerste hulp gezeten, bent iedere neuroloog af geweest, bent gescand op iedere mogelijke manier en ben je geprikt tot je er bij neer viel. Misschien dat iemand je wat morfine heeft gegeven. Goed spul, hè? Je hebt nog steeds een hoofdpijn, maar het kan je gewoon niet schelen dat je hoofdpijn hebt.

De tijd gaat door. Je probeert veel verschillende medicijnen, met uiteenlopende resultaten, maar met geen of weinig resultaat. Iedereen geeft u advies, omdat ze er zeker van zijn dat hun migraines, die ze eenmaal per maand krijgen, net zo slopend zijn (zijn ze niet). Je bent zo wanhopig dat je alles probeert, uit het drinken van meer water tot ondersteboven op uw bank ‘zitten’.
(Grapje over dat laatste – dat zal het enige zijn wat ik niet heb geprobeerd. Misschien is dat omdat de moeder van de beste vriend van mijn neef het niet heeft aangeraden.)

Snap je het? NDPH begint met het snelle opkomen van een intense migraine kwaliteit hoofdpijn zonder bekende oorzaak. En het lijkt eindeloos door te gaan. De arts die me de diagnose heeft gegeven legde het duidelijk uit. Stel je een lichtschakelaar met een dimmer voor. De hoofdpijn gaat op en neer, maar wordt nooit echt uitschakelt. Wanneer de dimmer wordt ingeschakeld helemaal naar boven, heb je intense pijn. Deze intense pijn houd je vaak voor dagen, maanden en soms jaren. Zonder ook maar iets minder te worden. Als de dimmer naar beneden wordt gezet heb je een doffe pijn waar je, na voldoende tijd, zo gewend aan raakt, dat je het nauwelijks meer merkt. Je collega naast je kan klagen en het werk eerder willen verlaten met hoofdpijnklachten die jij niet eens zou voelen. Jij zou dan alleen maar dankbaar zijn, omdat je weet dat het veel erger kan!

NDPH lijkt bestand te zijn tegen de meeste migraine medicijnen. (Goh, misschien komt dat omdat het geen migraine is.) Dus mensen met NDPH gaan gewoon door op zo goed als ze kunnen. Het uitproberen van nieuwe medicijnen, zoeken in de alternatieve geneeskunde, natuurlijk voedingssupplementen en kruiden proberen,  in hoop dat de hoofdpijn ooit minder wordt.

Hoop. Het is essentieel in je dagelijks leven. Je moet geloven dat er een oplossing komt voor ons.
Ik moet geloven. De gedachte van zo door te moeten gaan, de rest van mijn leven, is ondenkbaar.

————

Thanks Amy, for allowing me to use your text…

X Geertje

12 Comments on Wat Is New Daily Persistent Headache…

    • Hoop dat er ooit onderzoek naar gedaan wordt en dat er een oplossing komt.
      En tot die tijd… ach we gaan gewoon door! 😉
      Wel fijn dat die medicijnen voor jou wel helpen!
      X

  1. Ik heb ook de diagnose gekregen NDPH eindelijk na 6 jaar weten ze iets maar ik hoop nog steeds op wat anders maar denk dat ik het met deze diagnose moet gaan doen. Waar ik nu blij om ben is dat er meer zijn die dit hebben en ga nog meer informatie zoeken op het internet

    • Oh wat vervelend voor je! In Nederland is er maar weinig over bekend helaas. Heb je al op facebook gekeken? Daar heb je 2 Facebook groepen (wel Amerikaans) waar meerdere NLers in zitten… Veel sterkte voor jou!

    • Mijn vrouw heeft na een keizersnede en ruggenprik direct last gekregen van haar hoofd. Nadat ons kindje geboren was dit nu al ruim 16 jaar gelden riep ze gelijk “er gaat iets fout en mijn kop knalt eraf” Nu heeft ze al 16 jaar een trekkend gevoel in haar hoofd die gekmakend is. 24 uur per dag zeven dagen per week.
      In Leiden heeft ze de diagnose NDPH gekregen nadat wij al 16 jaar aan het zoeken zijn geweest. Volgens Leiden uitbehandeld niks aan te doen en tot ziens!

  2. Nee, ik zelf niet maar een naaste van me.
    Een heel vervelende aandoening pppfff. Super knap dat je er mee om weet te gaan. Dat zal zeker niet altijd meevallen.

  3. Wow al 2 jaar kom ik op bezoek bij verschillende neurologen en dokters. Ik heb de diagnose spanningshoofdpijn, clusterhoofdpijn en chronische mirgaine gehad maar alle behandelingen daarvoor hebben nog niet geholpen aan de dagelijkse hoofdpijn die ik heb. En nu lees ik dit en dit komt me zo bekend voor.. verrek dit is wat ik heb. Nog nooit had ik van deze hoofdpijn gehoord. Ik las het net op fb, ging het googlen en vond jouw blog. Bedankt! Ga het maandag gelijk aan de neuroloog vertellen.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *