New Daily Persistent Headache is nog erg onbekend hier in Nederland. Daarom vind ik het belangrijk dat ook hier aandacht aan besteedt wordt op het internet.
Door Amy Landisman van Living with NDPH

Als je de diagnose NDPH (nieuwe dagelijkse aanhoudende hoofdpijn) hebt gekregen, kun je bovenstaande vraag makkelijke zelf beantwoorden. De meesten van ons hebben exact dezelfde ervaring met deze hoofdpijn. Je leeft een normaal leven, en op een dag, out of the blue krijg je hoofdpijn. Het is erger dan de andere hoofdpijnen die je eerder hebt gehad. Het neemt niets af wanneer je een hand vol paracetamol of andere medicijnen neemt. Het neemt niet af wanneer  je je ontspant. En als je geluk hebt (of als je gewoon helemaal uitgeput bent), kun je ‘s nachts rustig slapen.

Je begint een zoektocht naar antwoorden, omdat de hoofdpijn niet weg gaat. Ook verdwijnt hij nooit helemaal. Je hebt waarschijnlijk al op de eerste hulp gezeten, bent iedere neuroloog af geweest, bent gescand op iedere mogelijke manier en ben je geprikt tot je er bij neer viel. Misschien dat iemand je wat morfine heeft gegeven. Goed spul, hè? Je hebt nog steeds een hoofdpijn, maar het kan je gewoon niet schelen dat je hoofdpijn hebt.

De tijd gaat door. Je probeert veel verschillende medicijnen, met uiteenlopende resultaten, maar met geen of weinig resultaat. Iedereen geeft u advies, omdat ze er zeker van zijn dat hun migraines, die ze eenmaal per maand krijgen, net zo slopend zijn (zijn ze niet). Je bent zo wanhopig dat je alles probeert, uit het drinken van meer water tot ondersteboven op uw bank ‘zitten’.
(Grapje over dat laatste – dat zal het enige zijn wat ik niet heb geprobeerd. Misschien is dat omdat de moeder van de beste vriend van mijn neef het niet heeft aangeraden.)

Snap je het? NDPH begint met het snelle opkomen van een intense migraine kwaliteit hoofdpijn zonder bekende oorzaak. En het lijkt eindeloos door te gaan. De arts die me de diagnose heeft gegeven legde het duidelijk uit. Stel je een lichtschakelaar met een dimmer voor. De hoofdpijn gaat op en neer, maar wordt nooit echt uitschakelt. Wanneer de dimmer wordt ingeschakeld helemaal naar boven, heb je intense pijn. Deze intense pijn houd je vaak voor dagen, maanden en soms jaren. Zonder ook maar iets minder te worden. Als de dimmer naar beneden wordt gezet heb je een doffe pijn waar je, na voldoende tijd, zo gewend aan raakt, dat je het nauwelijks meer merkt. Je collega naast je kan klagen en het werk eerder willen verlaten met hoofdpijnklachten die jij niet eens zou voelen. Jij zou dan alleen maar dankbaar zijn, omdat je weet dat het veel erger kan!

NDPH lijkt bestand te zijn tegen de meeste migraine medicijnen. (Goh, misschien komt dat omdat het geen migraine is.) Dus mensen met NDPH gaan gewoon door op zo goed als ze kunnen. Het uitproberen van nieuwe medicijnen, zoeken in de alternatieve geneeskunde, natuurlijk voedingssupplementen en kruiden proberen,  in hoop dat de hoofdpijn ooit minder wordt.

Hoop. Het is essentieel in je dagelijks leven. Je moet geloven dat er een oplossing komt voor ons.
Ik moet geloven. De gedachte van zo door te moeten gaan, de rest van mijn leven, is ondenkbaar.

————

Thanks Amy, for allowing me to use your text…

X Geertje